Les employés d’Alexion à travers le monde s’unissent pour soutenir la Journée des maladies rares 2016

 – Un nouveau siège mondial dédié à la communauté de patients présentant des maladies rares –

NEW HAVEN, dans le Connecticut - Mardi 1 Mars 2016 [ME NewsWire]

(BUSINESS WIRE)--Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq:ALXN) rejoint la communauté des maladies rares dans le monde entier pour célébrer la neuvième édition annuelle de la Journée internationale des maladies rares. La Journée des maladies rares est célébrée le dernier jour de février de chaque année, et est consacrée à la sensibilisation aux maladies rares et leur impact sur les patients et leurs familles. Les employés d’Alexion prendront part à des événements organisés à travers le monde pour sensibiliser les gens aux maladies rares, qui constituent un problème de santé mondial critique exigeant des recherches continues, des politiques publiques, l’éducation à la maladie et de nouveaux traitements.

Cette année, le thème global, « La voix des patients », souligne la nécessité d’une plus grande compréhension de l’expérience des patients atteints de maladies rares et attire l’attention sur les difficultés particulières rencontrées par cette communauté. Alexion soutient les principaux objectifs de la Journée des maladies rares 2016 à travers sa mission de développement et de prestation de traitements qui changent la vie des patients vivant avec des maladies rares et dévastatrices à travers le monde.

«  La date d’aujourd’hui représente un jalon spécial pour Alexion puisque nous célébrons la Journée des maladies rares en consacrant notre nouveau siège mondial de New Haven aux patients qui nous inspirent tous les jours au travail avec un sentiment d’urgence pour apporter des percées médicales dans les domaines où il n’en existe pas actuellement », a déclaré David Hallal, PDG d’Alexion. « Les 3 000 employés d’Alexion dans le monde entier participeront à des activités qui témoignent de notre engagement à transformer des vies et créer un impact durable pour les patients et les familles que nous servons aujourd’hui et pour les générations futures. »

Ci-dessous, quelques-unes des activités d’Alexion pour la Journée des maladies rares 2016 :

Amérique du Nord

    Aujourd’hui, Alexion consacrera son nouveau siège mondial de New Haven, dans le Connecticut, aux patients atteints de maladies rares dans le monde entier dans une inauguration officielle avec les représentants du gouvernement, des partenaires communautaires, et les patients et leurs familles.
    Alexion est un commanditaire et participant de la 5e Semaine annuelle des maladies rares des Rare Disease Legislative Advocates (RDLA) au Capitol Hill à Washington, D.C., et présentera des sessions d’information sur les maladies rares aux législateurs dans plusieurs États.
    Alexion participera à la Journée des maladies rares MASSBIO à la State House de Boston, dans le Massachusetts, coordonnée par la National Organization for Rare Disorders (NORD), qui comprend des organisations de patients, des associations professionnelles, des organismes gouvernementaux, des chercheurs en médecine, des entreprises des sciences de la vie, et des patients.
    Alexion est un commanditaire des activités de la Journée nationale des maladies rares de NORD, qui comprennent les événements de la Chambre législative locale, tels que les rencontres médicales, les activités des universités et écoles de médecine, et les événements scolaires K-12 dans le Connecticut.
    Alexion est un commanditaire platine du 2e symposium annuel des maladies rares de l’Utah (27 février) et de l’Utah World Rare Disease Day State House Event, « Utah Rare Dinner » (29 février).
    Alexion est un commanditaire des activités de la Journée des maladies rares 2016 (les 9 et 10 mars) de l’Organisation canadienne des maladies rares (CORD), qui incluent notamment le lancement de l’organisation pour les maladies rares, les mises à jour sur la recherche sur les maladies rares, et des formations pour les groupes de patients atteints d’une maladie rare. Alexion est « l’Action Hero Sponsor » du gala de la Journée des maladies rares de CORD, le «  Leadership Sponsor » de sa Conférence de la Journée des maladies rares et un partenaire fondateur et premier commanditaire de « Rare Alliance Canada », qui a été lancé aujourd’hui à Ottawa.

Europe

    Alexion prendra part à la réception parlementaire de Rare Disease UK (RDUK) à la Chambre des communes de Londres, en Angleterre (le 3 mars).
    La société est un commanditaire de la conférence de la Journée des maladies rares 2016 de la Genetic and Rare Disease Organization (GRDO), tenue aujourd’hui au Château de Dublin en Irlande. L’événement rassemble des représentants des organisations de patients, des politiciens, des soignants, des professionnels de la santé, des chercheurs et des membres de l’industrie.
    En Espagne, Alexion soutiendra la création des réseaux d’espoir («  Creating Networks of Hope ») de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), une manifestation nationale tenue au Conseil supérieur de la recherche scientifique à Madrid (4 mars). En outre, Alexion soutient la rencontre « All Together for Rare Diseases » (tous ensembles contre les maladies rares) de la Plateforma Malalties Minoritaries à l’Hôpital Clinic de Barcelone pour encourager les associations de patients atteints de maladies rares en Catalogne.
    Alexion appuiera les initiatives lancées par l’organisation des maladies rares du Danemark, Sjældne Diagnoser.
    En Suède, Alexion rejoindra des membres de Parlement, des conseils de comté, et des administrateurs pour soutenir l’organisation des maladies rares de Suède, Sällsynta Diagnoser.

Amérique latine

    En Colombie, Alexion participera à des événements organisés par l’Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) et la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (FUNDAPER) qui rassembleront des artistes et des représentants du gouvernement pour soutenir les patients souffrant de maladies rares dans le pays.

Australie

    Alexion prendra part à des événements de sensibilisation aux maladies rares dans les hôpitaux locaux à travers l’Australie et distribuera des ressources éducatives afin de propager davantage la sensibilisation sur les maladies rares.

Asie

    En Chine, Alexion est un commanditaire de la cérémonie de publication de la vidéo de soins aux patients de l’Organisation chinoise des maladies rares, tenue à Beijing (29 février), ainsi que de la Journée des maladies rares 2016 de la Shanghai Rare Disease Medical Association.

Aujourd’hui, Alexion possède trois traitements novateurs pour servir les patients contre quatre maladies dévastatrices ultra-rares et nous travaillons en partenariat avec les gouvernements du monde entier afin que les patients puissent avoir accès à nos thérapies transformatrices. Tout au long de l’année, les équipes de recherche et de développement d’Alexion se consacrent à la compréhension des causes sous-jacentes des maladies rares et à la découverte de traitements innovateurs pour les traiter. Alexion s’emploie actuellement à faire progresser le plus robuste pipeline de maladies rares dans l’industrie de la biotechnologie, qui comprend 10 programmes cliniques et 30 programmes précliniques, dont quatre au moins entreront dans les cliniques en 2016. Pour plus d’informations sur les programmes de recherche et développement d’Alexion, rendez-vous sur www.alexion.com/pipeline.

Pour en savoir plus sur la Journée des maladies rares États-Unis, veuillez consulter le site www.rarediseaseday.us, et pour plus d’informations sur les activités de célébration de la Journée des maladies rares dans le monde, visitez le site www.rarediseaseday.org.

À propos des maladies rares et ultra-rares

Aux États-Unis, une maladie est définie comme rare si elle touche moins de 650 patients pour 1 million de personnes1. La définition de l’Union européenne d’une maladie rare est celle qui n’affecte pas plus de 3 personnes sur 100 0002. En revanche, une maladie est généralement considérée comme ultra-rare si elle touche moins de 20 personnes sur 1 million3 (une personne sur 50 000) — la plupart des maladies ultra-rares touchent un nombre encore plus faible de personnes.

Malgré le très petit nombre de patients touchés, l’impact des maladies rares et ultra-rares sur les patients, leurs familles et la société est important, car beaucoup sont graves, chroniques et progressives, avec une mortalité élevée. Les patients atteints de maladies ultra-rares graves et potentiellement mortelles vivent souvent sans espoir et n’ont pas de traitements efficaces.

À propos d’Alexion

Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le développement et la fourniture de traitement qui changent la vie des patients atteints de troubles graves et rares. Alexion est le chef de file mondial de l’inhibition du complément ; la société a développé et commercialise un traitement destiné aux patients atteints de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et du syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa), deux affections ultra-rares et potentiellement mortelles. En outre, la franchise métabolique d’Alexion comprend deux thérapies enzymatiques de remplacement hautement novatrices destinées aux patients atteints de l’hypophosphatasie (HPP) et d’un déficit en lipase acide lysosomale (LAL-D), deux troubles ultra-rares et potentiellement mortels. De plus, la société fait progresser le pipeline de maladies rares le plus solide de toute l’industrie biotechnologique, avec des produits candidats dans plusieurs domaines thérapeutiques. Le présent communiqué de presse et des informations complémentaires sur Alexion sont disponibles à l’adresse suivante : www.alexion.com.

[ALXN-G]

Références :

1. U.S. Food and Drug Administration. Definition of Disease Prevalence for Therapies Qualifying Under Orphan Drug Act: http://www.fda.gov/ForConsumers/ConsumerUpdates/ucm387513.htm

2. RÈGLEMENT (CE) N° 141/2000 DU PARLEMENT ET DU CONSEIL EUROPÉENS du 16 décembre 1999 concernant les médicaments orphelins. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000R0141&qid=1421232987002&from=EN

3. RÉGLEMENTATIONS (UE) N° 536/2014 du PARLEMENT ET DU CONSEIL EUROPÉENS du 16 avril 2014 sur les études cliniques sur les médicaments à usage humain et abrogeant la directive 2001/20/CE. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0536&qid=1421232837997&from=EN

Le texte du communiqué issu d’une traduction ne doit d’aucune manière être considéré comme officiel. La seule version du communiqué qui fasse foi est celle du communiqué dans sa langue d’origine. La traduction devra toujours être confrontée au texte source, qui fera jurisprudence.    

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